שי ראשוני יושב על הכורסה בווילה שבסלון ביתו ברמת השרון ולא יכול לזוז. גם לא לדבר. רק להזיז את העיניים, את הגבות וקצת את הפה, שבו הוא משתמש בדרך כלל כדי לחייך את החיוך העדין שהוא מסוגל, שנותן לך מיד להרגיש תחושה נעימה לידו.

כדי לתקשר איתי הוא מזיז את העיניים. כל תזוזה מקלידה משהו על מסך מחשב שמונח מולו. מכשיר יקר מאוד, שלא ניתן להזיז, המצריך בכל פעם תהליך מייגע של כיול.

״כשאני לא מול המחשב אני אומלל״, מסביר לי ראשוני, ומזכיר לי איך נפגשנו בפעם הראשונה לפני ארבעה חודשים באירוע בחצר בית בסביון. אז הוא עוד הצליח לדבר, בקושי. לא הצלחתי להבין אותו, ואשתו עזרה לפרש את מה שאמר. ראשוני היה מוקף באנשים שאהבו אותו ורצו לשוחח איתו, אבל הוא לא יכול היה לדבר איתם. הוא היה מתוסכל.

היום בעצם אין לך שום דרך לקרוא לעזרה כשאתה לא מול המחשב?

״כלום. בלילה, או בשעות שלוקח להכין אותי בבוקר – כל לבישת חולצה מחייבת ניתוק מהמכונה. דווקא אז אני לא יכול לתקשר״.

אבל בקרוב זה יוכל להשתנות. מכשיר מהפכני שראשוני שותף בפיתוחו יאפשר בפעם הראשונה לאנשים במצבו לתקשר עם העולם בקלות מכל מקום, בכל מצב, רק באמצעות הזזת העיניים.

הניצחון הוא איך אתה עולה לזירה, איך אתה מתנהל, ולא התוצאה הסופית – שהיא, אגב, זהה לכולנו. אני אמות

ראשוני היה בפסגת החיים עד לפני שלוש שנים. הוא עסק בתפקידי ניהול בכירים בארגוני ספורט, רץ מרתונים, השתתף בטריאתלונים, טיפס על הרים ואפילו השתתף בתחרות איש ברזל באילת שבה זכה במקום השלישי. כמה חודשים לאחר מכן הוא החל להרגיש משהו מוזר. הידיים החלו להיות חלשות יותר. ראשוני הלך להיבדק, והרופא אמר: ״זה ALS״.

150 שנה אחרי שהתגלתה המחלה לראשונה, היום עדיין אין לה תרופה, ולא מבינים אפילו מה הגורם לה. אבל מסלול ההתפתחות של המחלה ידוע: בהתחלה הידיים מתחילות להיות חלשות; בהדרגה עוד ועוד שרירים נחלשים ומפסיקים לתפקד, עד שנהיים משותקים לחלוטין.

חולי ALS מתארים איך אף על פי שכל השרירים משותקים, לא מאבדים תחושה. הם מרגישים ליטוף, כאב וגירוד. הם מרגישים עקיצה של יתוש שיושב עליהם ואין להם דרך להעיף. כשהמחלה ממשיכה להתפתח הם מאבדים את יכולת הדיבור. חולי ALS מתים בממוצע שלוש עד חמש שנים מרגע האבחון, לרוב מכשל נשימתי.

בפעם הראשונה שהגעתי לביתו של ראשוני הוא חובר למכונה שסייעה לו לנשום דרך האף. בפעם השנייה אני פוגש אותו ממש אחרי ניתוח להשתלה של מכונת הנשמה פולשנית המחוברת דרך הצוואר ומנשימה אותו באופן מלאכותי.

הכרת את המחלה הזאת?

״כמעט שלא. שמעתי את השם וידעתי רק שזה הדבר הכי גרוע שיכול לקרות״.

ספר לי על הרגע הזה שגילית שאתה חולה ALS.

״אלה לא בדיוק חדשות טובות ובהחלט הייתי עצוב כמה ימים. אבל מהר מאוד הבנתי שזה מה יש ועם זה מנצחים. לא חשבתי לרגע שאנצח את המחלה ואבריא, אבל ידעתי שאת המסע שאליו אני יוצא אעשה כמנצח״.

זהו? עצוב כמה ימים?

״כן. זה נורא בנאלי. אומרים לך שאתה חולה. ואז אתה הולך לאינטרנט ומקבל חושך בעיניים, דופק ת׳ראש בקיר, בוכה, ובבוקר מבין שיש לך את שארית חייך ליהנות ולמצות״.

ופשוט קמת והמשכת?

״פשוט כך. את כל המשבר דחסתי ליומיים שלושה. בכיתי, הייתי עצוב, אבל מיד חשבתי מה הלאה. ביומיים שלושה האלה היה גם עיכול. בהתחלה אתה אומר ׳לא יכול להיות׳. אני חושב שעברתי את כל השלבים שפסיכולוג יגיד שצריך לעבור… אבל בספיד. מהר מאוד אמרתי ׳אוקיי, מה עכשיו?׳״

ומה הייתה התשובה לשאלה הזאת?

״לחיות. קיבלתי שלוש עד חמש שנים מתנה לפעול, להזיז, להספיק. לא הייתה שנייה אחת של רחמים או של ׳למה אני?׳. אני חושב שהמזל שלי הוא שקיבלתי את המחלה מהר. זה מקל מאוד. יש אנשים שמסרבים להשלים עם חדשות רעות ולא מקבלים, לא מפנימים, נלחמים. אני מהר מאוד הפנמתי וקיבלתי. מכאן ואילך לא בזבזתי אנרגיה להילחם בעובדות שלא יכולתי לשנות״.

יש אנשים שמסרבים להשלים עם חדשות רעות. אני מהר מאוד הפנמתי וקיבלתי. מכאן ואילך לא בזבזתי אנרגיה להילחם בעובדות שלא יכולתי לשנות

היו רגעים של ייאוש?

״לא נכנסתי לייאוש בשום שלב. התקופה של איבוד היכולות היא דרמטית מאוד. אצלי זה היה מהיר מאוד. תוך שנה וחצי הפכתי מאיש ברזל למשותק בכל הגוף. זה אומר שינוי כמעט יומיומי. עם התקדמות המחלה היו רגעים קשים, אבל הם היו יוצאים מן הכלל. עם כל יכולת שאבדה לי גיליתי עוד אלפי יכולות שיש לי. אולי זה ישמע מוזר, אבל תהליך ההתדרדרות ואיבוד היכולות הפיזיות הוא גם סוג של אתגר. אפילו הרפתקה. כל יום צריכים למצוא פתרונות חדשים לאתגרים ישנים״.

יש לך דוגמה?

״אני זוכר שיום אחד לא הצלחתי להרים את היד כדי ללבוש את החולצה. הלכתי למדרגות, שמתי את היד על המעקה וירדתי. וככה היד עלתה והחולצה הולבשה. ממש כל יום אלתרתי פתרונות לאתגרים חדשים. ואז גיליתי שלכל בעיה יש אלף פתרונות, ואתה רק צריך להיות פתוח לשינוי״.

באיזה מובן זו הרפתקה?

״זה כמו לעשות איש ברזל או מרתון – יש סבל פיזי, אבל אתה בכלל לא סופר אותו כי אתה עסוק בחוויה, בהתגברות על האתגר, בניצחון. אותו הדבר פה – היה עצב ותסכול על אובדן היכולות, אבל הוא היה בטל בשישים לעומת ההתגברות, העמידה באתגר, החדשנות של הפתרונות, ובמקביל, אהבה ענקית שקיבלתי מהסביבה, וההתרגשות שהפרויקטים שעבדתי עליהם קרמו עור וגידים. למי בכלל היה זמן לשים לב שהידיים כבר משותקות לגמרי?

״עוד מזל שהיה לי זה שיכולתי לקבל עזרה בלי בעיה. אנשים נתקעים כי קשה להם לקבל עזרה. פעם הייתי בפגישה עסקית עם מישהו שפגשתי לראשונה. הייתי צריך לשירותים ולא הצלחתי לפתוח את הכפתור של הג׳ינס. ביקשתי עזרה בלי להשקיע בנושא שנייה מיותרת של מחשבה״.

איך הוא הגיב?

״במשך הזמן יצא לי לבקש הרבה דברים מהרבה אנשים. כולל דברים שלאדם רגיל היו מאוד מביכים. מי שידע שאני חולה תמיד עזר בשמחה גם בסיטואציות הכי מביכות. מי שלא ידע שאני חולה היה לרוב מופתע, אבל אחרי שאני משדר שמבחינתי זה הדבר הכי טבעי בעולם, הצד השני מיישר קו״.

אתה מדבר על ״ניצחון״. מה זה בשבילך ניצחון?

״הניצחון הוא איך אתה עולה לזירה, איך אתה מתנהל, ולא התוצאה הסופית – שהיא, אגב, זהה לכולנו. אני אמות. אבל גם בלי ALS הייתי מת איכשהו. הדרך היא הניצחון: לקום כל בוקר עם חיוך והתרגשות לקראת מה שמצפה לי; לעבוד במשרה מלאה בלי לזכור בכלל שאני משותק, מונשם ואילם; לתכנן תוכניות לעתיד הרחוק ולהתחיל ליישם אותן. כל העשייה שלי היא ניצחון, ויש בזה משהו שבונה אותי בחזרה״.

להפוך מניצוד לצייד

יש משהו מעורר השראה בראשוני. הוא מצליח לסחוף אחריו אנשים. אני מודה, גם אותי. נדמה שהוא מצליח לגרום לכל מי שהוא נתקל בו לרצות לשתף איתו פעולה, לעזור, לעשות משהו. לא בגלל רחמים, לא מתוך מסכנות. מתוך השראה.

בשלבים ההתחלתיים של המחלה ראשוני עדיין הלך, עשה ספורט, ורק הידיים היו קצת חלשות יותר. ״ידעתי שהמחלה לא תעצור אותי, שאמשיך להיות פעיל, ליזום וליצור. הראש שלי היה בספורט. חלמתי להפיק בארץ תחרויות אופניים מהשורה הראשונה בעולם״.

אבל אז פגש ראשוני באישה שסיפרה לו שהוא חייב להכיר אדם מיוחד: אביחי קרמר, שחלה ב-ALS בגיל 29 וייסד את עמותת ״פרס לחיים״ שמטרתה להאיץ את חקר מחלת ה-ALS ולסייע לחולים בה. ״תבין״, מסביר לי ראשוני, ״אין הרבה חולים פעילים. רובם מסתגרים בתוך עצמם, ופשוט בוהים בטלוויזיה כל היום. לכן היא הבינה שיש פה חיבור״.

קרמר כבר היה בשלבים מתקדמים של המחלה, משותק בכל גופו, אילם, ורק הראש זז קצת. כדי לתקשר עם העולם הוא מקליד על מחשב בעזרת מעין עכבר שמחובר למצחו ומופעל בעזרת תנועות הראש. כך הוא גם ניהל את העמותה שהקים, ״פרס לחיים״ (סרטון ). ראשוני נכנס לחדר שבו ישב קרמר, וחווה רגע של התעוררות.

״הייתה לי שנייה של הלם קל, ואז הסתכלתי לתוך העיניים שלו ומיד הבנתי הכול. ברגע. הבנתי איך אני אהיה, הבנתי לאן אני הולך, וידעתי שאני אעשה את זה איתו, גם כאדם וגם כחלק מהעמותה. ממש כל תמונת העתיד נתגלתה לי עוד לפני שהחלפנו מילה. זאת הייתה ממש התגלות. היה לי קשה לראות מה אני אהיה, אבל ראיתי, הבנתי, הפנמתי, וידעתי שאני מנצח את זה. הכול ברגע – מההלם של איך זה להיות משותק ואילם, דרך הפנמה, ועד ההחלטה על דרך הפעולה. הכול ברגע אחד״.

מה הבנת באותו רגע?

״מצד אחד אתה רואה את עצמך בעתיד, וזה מראה לא קל לעיכול. מצד שני אתה רואה שאדם במצב הזה יכול לנהל ארגון גלובלי, ולהפוך מניצוד לצייד. להילחם במחלה – לא באופן אישי, כמו חולה סרטן (כי אין לה טיפול), אלא ליזום מחקרים ולמצוא דרכים להביס את המחלה בדורות הבאים. יש פה דיכוטומיה גדולה. אתה משלים לחלוטין עם עתידך, ונלחם מלחמת חורמה על עתידם של החולים העתידיים.

״ידעתי ישר שאני אקח בזה חלק. מיד באותה שנה הפקתי את מרוץ החברים למען חולי ALS, תרמתי לעמותה, ופה ושם מצאתי את עצמי מעורב, עד שנהייתי בסופו של דבר המנכ״ל. ומאז התחיל פרק חדש ונפלא בחיים שלי״.

״בסך הכול, אני חושב שאני בר מזל״, אומר ראשוני. ״יש 600 אלף חולי ALS בעולם. אולי עשרה מהם פעילים. זה פרס גדול להיות במקום בו אתה יכול להשפיע ולשנות את העולם, לעשות אותו טוב יותר – לא כסיסמה, אלא כעשייה אמיתית יומיומית״.

עמותת פרס לחיים מעודדת את מחקר המחלה בדרכים מיוחדות. אחת מהן היא יצירת תחרויות נושאות פרסים ברחבי העולם לקבוצות של מדענים שיצליחו לפתור בעיות שונות במחקר. העמותה גם מקימה את מאגר מחקרי ה-ALS הגדול בעולם. היא פונה למוסדות ברחבי העולם שקיימו מחקרים שלא נשאו פרי. במקום ״לזרוק״ את הניסויים, פרס לחיים מבקשת לקבל את הנתונים. כך נוצר בפעם הראשונה מאגר ענק של 9,000 חולים, שלא היה קיים מעולם קודם לכן. העמותה מעניקה לחוקרי ALS בכל העולם גישה למאגר ללא עלות.

אבל תחום פעילות מעניין לא פחות של העמותה הוא סיוע בפיתוח עזרים טכנולוגים לחולים במחלה. כך נולד ה-EyeControl – מכשיר מהפכני שפיתוחו החל רק לפני קצת יותר משנה – שאמור לאפשר בפעם הראשונה לחולים במחלות ניוון שרירים שאיבדו את יכולת הדיבור, לתקשר עם העולם, לדבר, מכל מקום, ובעלות של כמה מאות שקלים.

ראשוני מתאר את הרגע שבו ראה לראשונה את האבטיפוס של המוצר, אחרי ניתוח שעבר. ״שכבתי בבית החולים בלי יכולת לתקשר״, הוא נזכר, ״והם באו אליי כמו מלאכים״.

״יותר רגש. תשוקה!״

אחד המלאכים האלה הוא איתי קרוננברג, איש הייטק, שאני פוגש בביתו של ראשוני. קרוננברג מפעיל מכשיר קטן – מחשב בגודל קופסת סיגריות שעולה 50 דולר, המחובר למשקפים שאני מרכיב על ראשי. למשקפים מחוברת מצלמה קטנה שעוקבת אחר תנועת האישונים, אפילו בחושך מוחלט.

באמצעות הזזת העיניים שמאלה, ימינה, למעלה, למטה ומצמוץ אני יכול לשלוט בתפריטים. באמצעות כמה תנועות עיניים אני יכול לקרוא לעזרה, לומר איפה כואב או מגרד לי, לבקש משהו. ארבעה מצמוצים מעבירים את המכשיר למצב מצוקה, והמכשיר מתחיל לקרוא ללא הפסקה ״עזרו לי, עזרו לי״.

אני עובר למצב דיבור, ומתחיל להתנסות בהקלדת האלפבית באמצעותה העיניים. האמת? פשוט להפליא. אני מאמין שתוך יום אחד של שימוש כבר הייתי זוכר את כל האלפבית ומתחיל לדבר חופשי. בתוך שבוע אולי כבר הייתי יכול לדבר במהירות לא רעה בכלל.

זה דורש קצת אימונים, ובהתחלה אני מקליד כל מיני אותיות שגויות. אבל אחרי קצת אימון, הצלחתי לכתוב בתוך חצי דקה את המילה awesome. עכשיו אני מורה למכשיר באמצעות העיניים להגיד את המילה דרך הרמקול. קול ממוחשב אומר awesome (סרטון).

הדבר הזה, שקיבל לימים את השם EyeControl, התחיל ברעיון של קרוננברג להקים ארגון שיעניק מלגות לסטודנטים בתמורה לכך שיסייעו לעמותות בהיבטים טכנולוגיים. הוא קורא למיזם הזה Hello World. ״זה משהו כמו פרויקט החונכות ׳פר״ח׳״, הוא מסביר. ״כל סטודנט יקבל מלגה, נגיד 5,000 שקל, וייתן בעבורה שעות״.

כשקרוננברג החל להניע את הרעיון, הוא נתקל בבחור בשם אשר שמש שחלה ב״ניוון שרירים דושן״, מחלה גנטית שמופיעה אצל אחד מ-3,500 ילדים, וגורמת בהדרגה לניוון של כל השרירים עד למוות בגיל צעיר. שמש התפרסם בעמוד הפייסבוק ״סטטוסים מצייצים״ כשרצה להכיר חברים. ״ביקשתי ממנו חברות בפייסבוק, ושאלתי אותו איך הוא מפעיל את המחשב, ואם הוא צריך עזרה טכנית. הוא סיפר לי שהוא עובד עם העכברוש״, מספר קרוננברג.

העכברוש הוא מעין עכבר מחשב הנשלט על ידי תנועות הראש. אבל לשמש כבר היה קשה להזיז את הראש. הוא סיפר לקרוננברג שהיה רוצה להשתמש במחשב באמצעות הזזת העיניים.

קרוננברג יזם ״האקתון״, 24 שעות שבהן אנשי טכנולוגיה ניסו לפתח פתרונות להנגשה של יישומי מחשב באמצעות העיניים. שי ראשוני שמע על ההאקתון, ורצה להציע פרס למי שיפתח בו מוצר משמעותי.

״אמרתי לשי שאני לא יודע אם יצא משהו משמעותי מהתחרות הזאת״, מספר קרוננברג.

״יצא!״ בוקע קול ממוחשב מכיוון הכורסה של ראשוני כשהוא משתלב בשיחה.

במקום פרס להאקתון, קרוננברג הציע ש״פרס לחיים״ תעניק את המלגה הראשונה של Hello World. מענק של 5,000 שקל לסטודנט שיפתח מוצר שישמש חולי ניוון שרירים. כך הגיעה סטודנטית מצטיינת מהטכניון, נופר כרמלי.

אחר כך החלו להצטרף מתנדבים נוספים. אחד מהם הוא אור רצקין, עובד הייטק שסבתו נפטרה לפני 7 שנים מ-ALS. את היום בשבוע שהוא אמור להקדיש ללימודים הוא מקדיש לפיתוח ה-EyeControl. ״אנחנו עובדים כקבוצה״, הוא מסביר. ״אם מישהו מאיתנו עמוס בעבודה בתקופה מסוימת – אז מחפים עליו״.

באיזה תפקיד אתה עובד היום?

״רואה חשבון״, הוא עונה בשקט.

ראשוני: ״יותר רגש. תשוקה!״

רצקין: ״רואה חשבון!״

״אני אגיד לך משהו על שי״, ממשיך רצקין. ״בכל דקה עם שי אני לומד ממנו כל כך הרבה. אף פעם לא אמרתי לו את זה ישירות. כל כך הרבה פעמים הוא מאיר את עיניי״.

ראשוני: ״תודה״.

קרוננברג: ״העיניים שלו הן כמו נינג׳ה. הוא עושה מה שהוא רוצה. כשפגשתי חולי ALS אחרים הבנתי בפעם הראשונה עד כמה מטורף מה ששי עושה, איך הוא ממשיך לעשות דברים בשביל חולים אחרים, וגם בשביל עצמו״.

ראשוני: ״די, תמשיך״.

ראשוני הציג בפעם הראשונה את ה-EyeControl על הבמה בכנס Israeli Brain Technologies 2015 שנערך בחודש מארס. הוא עלה לבמה ולא ידע אם זה יעבוד. קרוננברג ישב לידו וניסה להפעיל את המוצר. אבל המוצר לא עבד. קהל שלם ישב במתח. קרוננברג הפעיל מחדש. הפעם זה עבד, וראשוני נשמע אומר דרך המכשיר: ״זאת הפעם הראשונה בעולם שחולה עם תסמונת-נעילה (מודע אבל איננו מסוגל לזוז או לתקשר בשל שיתוק, ב״ק) מתקשר באופן עצמאי ללא מסך״. כל הקהל נרגש, עמד ומחא כפיים בהתלהבות (סרטון).

חברות מסחריות היו מתקשות לקחת על עצמן פרויקט שכזה, שמיועד לקהל יעד מצומצם כל כך. חברות שכן לוקחות על עצמן לפתח מוצרים לבעלי צרכים מיוחדים נדרשות בדרך כלל לפצות על עליות פיתוח גבוהות ועל קהל יעד מצומצם במחירים גבוהים מאוד. אבל משהו משתנה בעולם. עם קבוצה של מתנדבים מלאי מוטיבציה, שהשקיעו כל אחד כמה שעות בשבוע, עם ידע ורכיבי קוד פתוח הזמינים בלחיצת כפתור, ועם רכיבים ומכשירים שהפכו לזולים, זמינים ופשוטים לשימוש, החבורה הצליחה לפתח אב-טיפוס מתפקד ומרשים בתוך פחות משנה.

בימים אלה ראשוני מנסה לעניין ענקיות הייטק שונות ב-EyeControl. הוא רוצה למצוא חברה שתמשיך בפיתוח יסודי ורציני של המוצר כדי לשווקו לקהל הרחב. הוא מתכוון לתת לחברה את הידע והפטנטים, בתמורה לכך שהחברה תתחייב לשווק את המוצר במחיר סביר שינגיש אותו לכל מי שצריך.