נעמה עקביה (32) התעוררה לאחר הניתוח בחדר שקט בבית החולים. מבעד לאפלולית הכבדה היא הצליחה להבחין בכל בני משפחתה שיושבים סביבה בדממה. היא אובחנה כשנה קודם לכן כחולה בסרטן המעי הגס בשלב מתקדם. עקביה ידעה בבירור מה מצבה ולא רצתה לסבול יותר. היא פנתה לרופא המשפחה, ד״ר רון צבר, שבא לפגוש אותה בפעם הראשונה ולחשה: ״תעזור לי בבקשה למות. פעם יכולתי לרקוד וכבר אינני יכולה. פעם יכולתי לכתוב עבודת מחקר וכבר אינני יכולה. כבר אין טעם לחיי״.

צבר רגיל לפגוש חולים כמו עקביה כל יום. הוא והצוות שלו תומכים בחולים סופניים בשלב האחרון של חייהם. ״מה בכל זאת יכול לשמח אותך עכשיו?״ שאל אותה ד״ר צבר. עקביה חשבה לרגע וענתה: הייתי רוצה לסיים את עבודת הדוקטורט שלי באוניברסיטת קליפורניה״. המחשבה שהיא לא תצליח לסיים אותה ושהעבודה שלה לא תפורסם, גרמה לה לכאב קיומי בלתי נסבל ולתחושה כבדה שחייה היו לשווא. צבר הבטיח לה שהוא והצוות שלו יעשו כמיטב יכולתם.

עקביה הועברה לביתה וטופלה מסביב לשעון על ידי צוות של רופא, אחות ועובדת סוציאלית. אחרי מאמץ רב מצד המשפחה, וכמובן מאמץ אדיר של עקביה, היא הצליחה לסיים את עבודת הדוקטורט שלה. כאשר הגיע המכתב מאוניברסיטת קליפורניה שהעניק לה את התואר ד״ר נעמה עקביה, היא הייתה מסוגלת להרפות, מפוייסת עם החיים ועם המוות. ימים ספורים אחר כך היא מתה במיטתה מוקפת משפחה וחברים עם המוסיקה הקלאסית האהובה עליה ברקע.

נעמה עקביה ז״ל הייתה אחת מהמטופלים של ד״ר רון צבר (46) רופא משפחה שהקים את ״מרפאות צבר״ שהוא מערך ההוספיס בית הגדול ביותר בישראל. על המרפאות ועל התובנות שלו כמלווה של חולים סופניים סיפר צבר בכנס TEDMED שהתקיים בספטמבר בירושלים. בראיון לאפוק טיימס הוא מספר למה כל כך חשוב ללוות חולים סופניים למותם ואיך הוא התגלגל לעסוק בתחום הזה.

מה זה בעצם הוספיס בית?

״בהוספיס בית מאפשרים לאנשים שחולים במחלות חשוכות מרפא ונמצאים בשלב האחרון בחייהם לסיים את חייהם בכבוד בביתם. הם מקבלים את כל הטיפול הרפואי כמו בהוספיס בבית חולים, אבל עם הנוחות והיתרונות שיש בבית. לכל מטופל מוצמד צוות קבוע שכולל רופא, אחות ועובדת סוציאלית. הצוות עובר עם החולה ועם בני משפחתו את כל הדרך עד הסוף״.

כמה זמן זה נמשך בדרך כלל?

״בממוצע זה לוקח חודש ימים, אבל המקרה השכיח הוא תשעה ימים״.

מה טווח הגילאים שאתם רואים?

״לצערי זה מחודשים בודדים ועד לזקנה מופלגת״.

איך אתה מציג את עצמך, איך אתה מתחיל שיחה עם אדם כזה?

״אני אומר שקוראים לי רוני, ושאני מטפל בכל מה שקשור לתסמינים של המחלה או כאלה שהתפתחו בעקבות הטיפול במחלה, ואני עוזר לאנשים להרגיש טוב בבית, ואני אעזור לו להישאר בבית כל עוד הוא ירצה בכך. אני אומר שבעקבות המחלה יש הרבה פעמים תלונות כמו כאבים או קוצר נשימה או בחילות, ושואל האם זה נשמע לו מוכר. הוא אומר שכמובן שכן וכך מתחילה השיחה. משם זה הרבה פעמים מתגלגל באופן טבעי לשיחה על המוות״.

אנשים יודעים שהם נוטים למות?

״כולם יודעים, אפילו ילדים צעירים מאוד יודעים״.

הם מפחדים?

״כן, אבל לא מהמוות, הרבה פעמים הם רוצים שהמוות כבר יבוא״.

אז ממה מפחדים?

״מפחדים מייסורים, מכאבים, הכי מפחדים למות מחנק. מפחדים מאוד להיות לנטל על הסביבה ומפחדים מאוד להיות לבד ברגע המוות. לחלק מהאנשים חשוב לדעת איך זה למות, מה בעצם קורה״.

איך אתה עונה על שאלה כזאת?

“אני מסביר להם שזה לא בדיוק כמו שרואים בסרטים שאנשים נאנקים ומפרכסים ודם משפריץ מהפה. בדרך כלל שוקעים להכרה מאוד ירודה, מתקשרים פחות, לא מתעניינים בסביבה. שוקעים בתוך שינה שאחר כך הופכת לתרדמת עמוקה, ובתוך זה מתישהו מפסיקים לנשום. ברוב המקרים זה מוות מאוד מאוד שליו. ואם זה לא מוות שליו, היום יש לנו את האפשרות לגרום לו להיות שליו״.

אנשים רוצים לדבר בגלוי על המוות שלהם?

“אנשים רוצים אבל הבעיה היא שברוב המקרים בני המשפחה לא פתוחים לדבר על זה. יש מה שנקרא ‘תסמונת הסלון׳. עוצרים אותי בסלון לפני שאני נכנס לחולה ואומרים: ‘אל תספר לו מה יש לו, אל תגיד לו כלום, זה יהרוג אותו׳. ואם מישהו כבר אומר, ‘זהו, אני הולך למות. אני גוסס. קשה לי׳, כולם קופצים ואומרים לו: ‘מה פתאום, אל תבלבל את המוח, יהיה בסדר, אתה עוד תקבור את כולנו׳״.

אז מה אתם עושים?

“אנחנו מסבירים לבני המשפחה שהחולה בעצם מבקש מהם עזרה, הוא רוצה לדבר על המוות, על מה שמפחיד אותו, ואולי יש לו גם משאלות לפני המוות. הדבר הכי גרוע במצב הזה זה לחסום את השיחה. במקום זה בני המשפחה צריכים להגיד לו: ‘אנחנו יודעים, אנחנו פה איתך ולידך כל הזמן ונעשה כל מה שתבקש׳. ומשם אפשר להתקדם לקראת פרדה. לפתוח אלבומי תמונות, להעלות זכרונות, להגיד תודה, לברר כעסים לא פתורים ולמלא משאלות״.

יש לך סיפור על מקרה כזה?

“יש לי אחד כזה מלפני שבוע. בני משפחה ביקשו ממני לבוא לדבר עם נער בן 19. הוא היה חולה בסרטן אלים מאוד וכבר לא היה צפוי להירפא. ישבתי עם הנער ועם אימו ואחיו ושאלתי אותו שלוש שאלות שאנחנו תמיד שואלים מטופלים. השאלה הראשונה היא: ‘ספר לי מה אתה יודע על מצבך׳. הוא לא אמר את המילה מוות. אבל הוא אמר הכול חוץ מזה״.

מה הוא אמר?

“הוא אמר, ‘אני מבין שהמצב קשה מאוד. אני מבין שהטיפול לא מצליח. ואני מבין שאין לרופאים פה מה להציע לי, שהמחלה מתקדמת. ואני מבין שעכשיו הכול בידי שמים׳. ברגע שאני שומע את זה אני מבין, שבשיח של המשפחה הזאת יש את הנושא של המוות ולא צריך לחפור בזה יותר.
“השאלה הבאה שאני שואל אותו היא ממה הוא הכי מפחד. והוא אמר לי ‘קתטר׳. זה בחור שהולך למות, ולא מפחד מהמוות אבל הוא מפחד מקתטר, זה היה סיוט נוראי מבחינתו. ואני יכול להסתכל לו בעיניים ולהבטיח לו שלא יהיה יותר קתטר בכלל, ואם לא תהיה בררה, ישימו את זה כך שלא יהיה מודע לכך בכלל, במצב של שינה עמוקה.
“והשאלה השלישית שאני שואל אותו היא מה ישמח אותו. הוא חשב לשנייה ואמר: ‘הייתי רוצה לנהוג באיביזה שלי׳. ארבעת האחים שלו, ממשפחה דלת אמצעים, אספו יחד כסף וקנו לו סיאט איביזה יד שנייה. והאוטו הזה יושב מתחת לבית, יפה, מצוחצח, נקי ואף אחד לא נוהג בו. כולם מניחים שהוא רוצה לשרוד כמה שיותר שנים ושזה הדרייב שלו. אבל זה לא בהכרח נכון. הוא כבר חולה מאוד ויותר מידי חלש כדי לחשוב על שרידות. אבל יש דברים שלא קשורים לשרידות ושיכולים עדיין לשמח אותו, ואני רוצה לשמח את הנער הזה. יכולתי להבטיח לו שהוא ינהג באיביזה וגם קיימתי את ההבטחה. את הדברים האלה שסיפרתי לך עכשיו אי אפשר לעשות בתוך בית החולים״.

למה אי אפשר? זה עניין של השקפה או עניין של יכולת?

“גם וגם. אבל אין ספק שההשקפה היא העניין המרכזי. לצוותים הרפואיים בארץ אין מודעות ואין יכולת לדבר על המוות. גם אין בבית ספר לרפואה קורס כזה, ואם יש אז לא מתרגלים אותו כי אין ממי ללמוד. בבית חולים שואפים להיות במצב שיכולים להגיד שעשו את המקסימום מבחינה רפואית. אבל אני אומר שהטיפול הרפואי זה לא המקסימום שאני יכול לעשות. נוסף על הטיפול הרפואי, המקסימום הוא גם לדבר עם החולה על הבחירות האישיות שלו, לאפשר לו להיפרד נכון מבני המשפחה ולסגור מעגלים״.

זה מהפך בחשיבה.

כן. זה לעבור ממצב של ׳לעשות׳ למצב של ׳להיות׳ (From doing to being). לפעמים בגלל זה יש במשפחה כעס גדול עלינו כצוות מטפל״.

באמת? תן דוגמה.

“היה אדם בשנות ה-70 לחייו עם סרטן אלים מאוד שאשתו ושלושת ילדיו הגדולים טיפלו בו במסירות רבה מאוד. הבן הבכור כעס על זה שהאמא לא מאכילה את אבא מספיק, שהוא יורד במשקל. והוא התפוצץ מכעס עלינו, כי אמא דיברה איתנו, ואני אמרתי: ‘עזבי, לא אכפת לי שלא יאכל׳. ובשביל רוב האנשים זה קשה כי אוכל זה ה-doing הכי גדול שיכול להיות.
“כינסתי את כל בני המשפחה והסברתי להם שלפני המוות אנשים כבר לא רעבים. גם מערכת העיכול כבר לא עובדת, אז אם מאכילים אותם בכוח זה יכול רק להזיק להם. הסברתי להם שבמקום זה, שישבו עם אבא עם אלבום תמונות ושיעלו זכרונות ותוך כדי זה יגידו לו כל מיני דברים. ‘אתה זוכר איזה אחלה של טיול זה היה ומה לימדת אותי שם? בדיוק עכשיו לימדתי את הבן שלי אותו הדבר׳, ו׳החפלה הזאת עם הדוד, כמה היה שמח׳, ו׳איזה מזל שתמכת בי כשפיטרו אותי מהעבודה׳.
“בעצם מה שהם עושים זה פרידה. אבל לא קוראים לזה פרידה. הם מבלים זמן יחד בלי העול הזה של לעשות משהו. במשפחה הספציפית הזאת זה היה קסם כי פתאום כל האוויר יצא מהכעס״.

איך התגלגלת לעסוק בתחום הזה?

“מתוך מקרה אישי. הייתה לי מטופלת, אחות במקצועה, שאובחנה עם סרטן לבלב אלים מאוד.
היא בחרה לא לקבל טיפולים. יום אחד כשכבר הייתה מאוד חלשה שאלתי אותה איך היא עוברת את התקופה הזאת. היא הביטה אלי בעיניים בורקות ואמרה: ‘זו התקופה הכי מדהימה שהייתה לי בחיי. לא ידעתי איזה חברים טובים יש לי, כמה הילדים שלי נהדרים, אפילו האקס שלי חזר לטפל בי׳. התשובה שלה הפילה אותי מהכיסא. פתאום הבנתי שהמוות הוא חלק מהחיים. דרכה גיליתי שאני מרגיש מאוד נוח ליד אדם גוסס כי אני יודע שיש לי יכולת אמיתית לעשות הבדלים. וזו תחושה מאוד חזקה של עשייה רפואית אמיתית״.

קורה לך שאתה מתערבל בתוך הצער והעצב של המשפחה?

“אני בוכה הרבה פעמים יחד עם המשפחות. אני לא ממרר בבכי אבל אני דומע מאוד והקול נחנק. אבל כאשר אני יוצא, ואני מחוץ לדלת, זה עובר״.

יש מנגנון אוטומטי כזה, כשאתה יוצא זה נגמר?

“כמעט תמיד. אבל לאחרונה היה נער שטיפלנו בו. בן 17, בן יחיד, ילד מדהים יוצא מן הכלל. עדין, חכם, רגיש, מתחשב בהוריו, אהוב, ילד מושלם. ופשוט התאהבנו בילד הזה. וכשהוא נפטר הייתי מאוד מאוד עצוב. ממש הייתי עצוב״.

מה עושה לך המפגש היומיומי עם המוות?

“זה מחדד מאוד את הנושא של ארעיות החיים. לא לחכות ולא לדחות שום דבר חשוב שרוצים לעשות. הרבה פעמים אנשים חיים באשליה שיום אחד הם יעשו את מה שהם באמת רוצים לעשות וזו בעיני טעות גדולה. יש משפט ענק שג׳ון לנון אמר באחד השירים שלו: ‘החיים זה מה שקורה בזמן שאתה מתכנן תוכניות׳״.

יש תובנות שקיבלת מהמטופלים שלך?

“וואי, בלי סוף. את הפנינים הכי גדולות קיבלתי מענת גוב, שני משפטי מופת ממנה״.
היא הייתה מטופלת שלך?
“כן. שמעתי מראיין ששאל אותה האם היא שאלה את עצמה: למה אני? למה זה מגיע לי? התשובה שלה הייתה: ‘מה פתאום, מזל שזו אני, כי אני לא יכולה לחשוב על אף אחד אחר שהייתי רוצה שזה יקרה לו׳. והשאלה השנייה ששאלו אותה הייתה: את לא חושבת כל הזמן שזה מוקדם מידי, שאת צעירה מידי? והתשובה שלה הייתה: ‘אני מסתכלת על חיי עד עכשיו, ואני אומרת, זה כל כך טוב, שלבקש יותר זה חזירות׳. היא אמרה דברים שאני מרגיש אותם בכל ליבי״.

אתה חושב על המוות של עצמך?

“יש לי תמונה שהולכת איתי. משפחה עם ארבעה אחים שהבכור, בן 48, חלה וגסס בבית וכולם התגייסו לטפל בו. הם סיפרו שאף פעם לא יוצא להם, כאנשים בוגרים, להתכנס כך ולשבת כל כך הרבה זמן ביחד, לדבר ולקשקש וקצת לחזור לילדות, והרבה צחוקים. אחרי שהוא נפטר זה השאיר את המשפחה עצובה מאוד, אבל הרבה יותר חזקה ומפויסת. כתא משפחתי, אין עליהם עכשיו, הם כמו חומה בצורה. זו תמונה שלא אשכח אף פעם, והייתי רוצה לראות אותה גם אצלי״.