הרשמה לניוזלטר

ריאיון מעורר מחשבה עם הילד ששקע בתרדמת בגיל 12, וכשחזר לחיים אחרי ארבע שנים אף אחד לא הבחין. כעשור הוא היה כלוא בתוך גופו – עד שאישה אחת הצליחה לגלות את החיים הסוערים מאחורי הגוף הדומם

דינה גורדון | 9 במרץ 2021 | פילוסופיה | 11 דק׳

מהארכיון: ילד רפאים

בדרכו הביתה מבית הספר, מרטין פיסטוריוס בן ה-12 תכנן את המכשיר האלקטרוני הבא שיבנה, משהו עוד יותר מתוחכם מהכוכב המהבהב שתלה על עץ חג המולד. ואז הוא נזכר שלפני שיצא מהבית הוא שכח להפעיל את האזעקה שבנה והתקין במו ידיו בכניסה לחדרו. מה אם אחיו ואחותו הקטנים ייכנסו לחדר ויהרסו את עולם הלגו המופלא שבנה? אבל הכאב הצורב בגרון הציק לו יותר מדי מכדי להיות טרוד באזעקה.

מרטין לא ידע שאותו יום, בינואר 1988, יהיה היום האחרון שבו ילך לבית הספר. כאב הגרון התפתח למחלה מסתורית שהפכה את כל חייו ואת חיי משפחתו. בשבועות ובחודשים הבאים גופו הלך ונחלש. הוא הפסיק לאכול ושקע במשך היום לשעות ארוכות של שינה. גם מוחו הלך ונחלש. בהתחלה הוא שכח עובדות, אחר כך הוא שכח דברים שאהב לעשות, כמו להשקות את עץ הבונזאי שלו, וגם שכח פנים מוכרות. אימו הראתה לו שוב ושוב תמונות של בני המשפחה בתקווה לעורר את זכרונו, אבל זה לא עזר. אט אט הוא הפסיק ליצור קשר עין, שכח מי הוא ואיפה הוא נמצא, ולבסוף שכח גם לדבר. המילים האחרונות שאמר לאימו לפני ששקע לגמרי בתרדמת היו בבית החולים ביוהנסבורג שבדרום אפריקה, שנה אחרי שחלה: “מתי הביתה?”

מרטין פיסטוריוס (הילד הבכור), עם הוריו ואחיו, לפני שחלה | [תמונה – באדיבות מרטין פיסטוריוס]

הרופאים היו אובדי עצות. סריקות המוח לא העלו דבר, ותרופה אחר תרופה שניסו לא עזרה. הוריו טלטלו אותו מבית חולים אחד למשנהו בכל רחבי דרום אפריקה, כתבו מכתבים נואשים למומחים בחו״ל שגם הם לא יכלו לעזור.

שנה אחרי שמרטין חלה הודו הרופאים שהוא סובל ממחלה ניוונית לא ידועה ושהם מיצו את כל אפשרויות הטיפול. הם אמרו שהוא נסוג למצב שיש לו מוח כשל תינוק בן שלושה חודשים, עם מודעות אפסית, וצפי של שנתיים לחיות, ויעצו בעדינות להוריו לטפל בו כמיטב יכולתם עד שמותו יביא גאולה לכולם.

אבל מרטין לא מת. יום אחד, אחרי ארבע שנים, מוחו החל לחזור לחיים, התמלא שוב במחשבות ובדמיונות, מודע לגמרי לסביבתו. אלא שמוחו, שהיה שוב מלא חיים, היה כלוא לחלוטין בתוך גופו – כמו בתוך קבר.

“אני חושב שהמוח שלי התחיל להתעורר בערך בגיל 16, ובגיל 19 הוא חזר לעצמו לגמרי. הייתי מודע לכל דבר, כמו אדם נורמלי. ידעתי מי אני, איפה אני נמצא, אבל המוח שלי היה לכוד בתוך גוף שלא יכולתי להשתמש בו. לא יכולתי לעשות שום סימן או צליל שאנשים יידעו שאני מודע. הייתי בלתי נראה, נער רפאים”, כתב פיסטוריוס בספרו Ghost Boy. היה צריך מישהו מיוחד, עם רגישות ויכולת הבחנה יוצאים מהכלל, עם אמפתיה וחמלה, שיבחין בסימני החיים הזערוריים שהוא הצליח לשדר, לשחרר את מוחו הכלוא ולאפשר לו לעוף לחיים מלאים.

“אתה צריך למות”

“אני מרגיש ממש רע, אני חושב שיש לי שפעת”, אמר מרטין להוריו באותו יום כשחזר מבית הספר. הוריו לא התרגשו במיוחד, והוא הלך לנוח בחדרו. אבל בימים ובשבועות הבאים מצבו הלך והחמיר. הוא בילה את רוב שעות היום בשינה, מכווץ כולו בתנוחת עובר, אחר כך הפסיק לאכול. אימו, ג’ואן, ניסתה לפתות אותו במאכלים שאהב, ואביו, רודני, בסיפורי הרפתקאות. הם אפילו ניסו להאכיל אותו בכוח, אבל גופו רק הלך ונחלש, והוא הלך והתנתק מכל מה ומי שסבבו אותו. בהדרגה עברה כל המשפחה לשגרת חיים שסבבה כולה סביב הטיפול בו.

אימו עזבה את עבודתה כטכנאית רנטגן כדי לטפל בו בבית, ואביו, מהנדס מכונות, ויתר על קידום בעבודה והשכים כל יום בחמש בבוקר כדי להסיע אותו למרכז טיפולי. כשחזרו הביתה הוא רחץ את מרטין, האכיל אותו, השכיב אותו לישון וכיוון את השעון לעוד שעתיים, כדי לשנות את תנוחתו של מרטין ולמנוע ממנו פצעי לחץ. כך במשך כל הלילה, עד חמש בבוקר למחרת – אז התחילה שוב אותה שגרה. כך עברו שלוש שנים, ארבע, שמונה, 12 שנים. חברים ובני משפחה התחילו להתרחק מהם, אולי חששו להידבק, אולי משום שכל חייהם סבבו רק סביב הטיפול במרטין.

גם בתוך המשפחה עצמה, העומס, האינטנסיביות והמתח המתמשכים שחקו את העצבים של כולם. ג’ואן, האם, הרגישה שהמשפחה מתפרקת לרסיסים, וכל אחד, ההורים והאחים הצעירים, מסתגר בתוך עצמו. “אנחנו צריכים להכניס אותו למוסד, שם יטפלו בו הרבה יותר טוב מאיתנו”, התחננה בפני בעלה. רודני, האב, חשב אחרת. הוא שמע פעם מחבר על אדם שהחלים מפוליו אחרי שנתיים וקיווה שגם מרטין יחלים. “אם נכניס אותו למוסד וזרים יטפלו בו, הוא לעולם לא יחלים”, הוא אמר, “הוא צריך להיות איתנו, בבית”.

הפשרה הייתה חצי יום במרכז טיפולי וחצי יום בבית. אבל הוויכוחים הסוערים בין ההורים הלכו והתלהטו. יום אחד, אחרי ויכוח קולני במיוחד, ג’ואן ניגשה למרטין, התבוננה בו ארוכות בכאב לב עצום ולבסוף אמרה: “אתה צריך למות”.

האם מרטין שמע את זה? כן, הוא שמע. אבל היא, ואף אחד אחר, לא ידעו שהוא שומע. במשך תשע השנים מאז שמוחו התעורר לגמרי אף אחד לא ידע זאת.

איך הרגשת כששמעת מה שאמך אמרה?

“הייתי בשוק ועצוב מאוד, אבל גם הבנתי מאין זה בא. בשבילה הייתי זיכרון דהוי של הילד שלה שהיא כל כך אהבה, שמת בגיל 12. האמת היא שאין בי שום כעס או טינה כלפיה. אני מרגיש אהבה וחמלה עצומה לאימי, אלו היו זמנים קשים מאוד בשבילה”.

גונב את תיבת הזהב

מרטין לא התעורר בבת אחת. בהתחלה הופיעו הבזקים של אורות וצלילים לא ברורים. אחר כך היו משפטים בודדים שקלט, כמו “יום הולדת 16” או “כדאי לגלח את זיפי הזקן שלו”, אחר כך שוב חשיכה. אחר כך שוב בליל של מראות וצלילים חסרי משמעות, כמו תינוק שלא מבין עדיין את העולם סביבו, ובהדרגה העולם נעשה מובן יותר ויותר: הפנים של אימא שמאכילה אותו, אבא רוחץ ומלביש אותו, שורת הדובונים שעל המיטה שלו, המשקל של פוקי הכלבלב על רגליו.

מרטין הרגיש שהוא כאילו עלה מתהום אפלה. הוא ניסה לאותת שהוא חזר, שהוא כאן. הוא ניסה לחייך, ניסה למקד את מחשבתו במאמץ עצום, מכוון, להניע את הראש או את הידיים, אבל כל המאמצים האלה, שבעיניו נראו עצומים, כמעט מעבר לכוחותיו, נראו מבחוץ רק כתנועות זעירות, המשך של העוויתות הבלתי רצוניות שהופיעו כל הזמן מאז שחלה.

“בהתחלה אחזה בי חלחלה נוראה ואחר כך אכזבה מרה. ידעתי שאבלה את שארית חיי חסר אונים לגמרי, בפחד, בתסכול ובבדידות”, הוא אומר. לשקוע חזרה לתוך החשיכה, לתוך המוות, הייתה בשבילו אפשרות מפתה, אבל החיים והגעגועים למשפחתו משכו חזרה חזק יותר.

אחד הדברים הכי חשובים בשביל מרטין באותם ימים קשים היה לדעת מה השעה. אם יידע מה השעה, הוא יוכל לספור את השניות, את הדקות ואת השעות שנותרו עד שיזיזו אותו ממסך הטלוויזיה שעליו רצה בלי הפסקה הסדרה על “בארני העליז” שהוא שנא כל כך, או מתי יגיע מישהו לשנות את התנוחה המכאיבה שבה הושיבו אותו ברשלנות רבה כל כך, והכי חשוב, מתי הוא ישמע סוף סוף את הצעדים של אביו שבא לקחת אותו הביתה. “השעות האלה בבית, עם המשפחה שלי, זה מה שהחזיק אותי בחיים”, הוא מתאר.

אז הוא לימד את עצמו לדעת מה השעה. בהתחלה הוא שם לב לצורות ולאורך האור והצל שנפלו סביבו במשך היום. אחר כך הוא לימד את עצמו לזכור מה בדיוק הייתה צורת הצללים כאשר הוא שמע במקרה שמישהו אמר מה השעה, או איזו תוכנית הייתה ברגע מסוים ברדיו או בטלוויזיה. כעבור כמה חודשים, הוא ידע בדיוק מה השעה לפי אורך הצללים. “אני יודע את זה עד היום”, הוא אומר.

לפעמים הוא היה מוכרח לברוח לעולם הדמיון כדי לא להשתגע. במיוחד באותן פעמים – פעמיים או שלוש בשנה – במשך עשר שנים, כאשר הוריו ואחיו היו יוצאים לחופשה שהיו זקוקים לה כל כך, ומעבירים אותו לבית מרפא מיוחד, שנראה יפה וקסום מבחוץ. גן יפה, מוסיקה קלאסית ומטפלות חייכניות ואדיבות. מאחורי הדלת הסגורה הדברים נראו אחרת.

“תאכל כבר, חמור ארור”, אחת המטפלות צעקה עליו. הוא פתח את הפה, ודייסה רותחת נשפכת לתוך גרונו. הוא הכריח את עצמו לבלוע, אבל בטנו התהפכה והוא הקיא את הכול החוצה. המטפלת צרחה, אספה את הקיא עם הכף ודחפה חזרה לתוך פיו. הוא ידע שהוא חייב לבלוע, אחרת היא תתרגז עוד יותר. “תבלע מהר, חתיכת זבל”. הוא בלע שוב במהירות מפחד שתכה אותו, או גרוע יותר, תתעלל בו מינית, כפי שכבר קרה פעמים רבות.

לפעמים הוא נתן לעצמו לעוף על כנפי הדמיון. יום אחד היה פיראט שהתגנב לאנייה של אויביו והחזיר את תיבת הזהב שהם גנבו מאביו. הוא התגנב אל הסיפון, חטף את התיבה והתחיל לברוח. פתאום אחד מהם הבחין בו וצעק: “גנב”, וכולם הסתערו לרדוף אחריו. הוא שלף את חרבו הבוהקת, שנצנוצי הזהב שלה סינוורו אותם, הם נפלו מייללים על הסיפון, והוא קפץ למים בתרועת ניצחון כשתיבת הזהב בידיו. “היו עוד דברים שאהבתי לדמיין”, הוא אומר לי. “לפעמים דמיינתי שאני טס בתוך ספינת חלל או שהכיסא החשמלי שלי עף עם טילים ורקטות, כאילו אני ג’יימס בונד. בתוך עולם הפנטזיה יכולתי לרוץ, לקפוץ, לשחות, להילחם ולנצח את כל אויביי”.

האם מישהו יכול היה להבחין בכל העולם המתפרץ, הרועש והגועש בתוך הגוף הדומם הזה?

“אני בטוחה שאתה יכול”

וירנה ואן דר ואלט, 23, הגיעה לעבוד במרכז הרפואי כשמרטין היה בן 25. פעמיים בשבוע היא הייתה מעסה את שריריו הכואבים בשמן מנדרינות או אקליפטוס, תוך שהיא מספרת לו על עצמה ועל מה שקורה בחייה. מרטין היה רגיל שאנשים סביבו מספרים, מרכלים ומדברים עם עצמם או עם אחרים על הסודות הכמוסים ביותר של חייהם, כי הם היו בטוחים שהוא לא מבין כלום. אף אחד לא דיבר ממש אליו – עד שהגיעה וירנה. היא דיברה איתו ממש כפי שהייתה מדברת עם כל אחד מחבריה. זאת הסיבה שמרטין עשה מאמץ אדיר להרים את ראשו, שבדרך כלל היה שמוט על חזהו, וליצור איתה קשר עין. זאת גם הסיבה שהוא נצר במחשבתו כל פרט וכל רגע מהפגישה איתה, ושיחזר אותם לעצמו אחר כך שוב ושוב. “וירנה ראתה שעיניי היו באמת החלונות לנשמתי, והיא הייתה משוכנעת יותר ויותר שאני מבין מה שהיא אומרת״.

חלפו עוד שנתיים, ווירנה השתתפה בסדנה שבה מומחים סיפרו על מכשירים אלקטרוניים שעוזרים לאנשים בעלי נכויות לתקשר. היא חזרה בהתרגשות לספר למרטין: “אתה חושב שאתה יכול לעשות את זה?” היא שאלה אותו, וענתה בעצמה בהחלטיות: “אני בטוחה שאתה יכול”.

וירנה שכנעה את הוריו של מרטין, ב-2001, כשהיה כבר בן 25, לקחת אותו לבדיקות ב”מרכז לתקשורת אלטרנטיבית”. שם אילמים ונכים במצב דומה לשלו יכולים ללמוד לתקשר, החל מהדרך הפשוטה ביותר של להצביע או למצמץ כאשר מראים להם תמונה או מילה ועד לשימוש בתוכנות מחשב ומכשירים אלקטרוניים מתוחכמים.

הבדיקה שעשו למרטין הייתה ברמה של הבנה בסיסית ביותר. למשל להתבונן אל לוח שעליו היו תמונות של חפצים פשוטים כמו כדור או כלב, ולקבע את המבט שלו על החפץ שאומרים לו. מכאן עברו ללוח עם חוגה. מרטין היה צריך לעצור את המחוג בעזרת מתג, בכל פעם שהוא הגיע לאובייקט שביקשו ממנו – אמבטיה, כריך, טלוויזיה, אימא, אבא.

הוריו התחלחלו כשהבינו שהוא שמע והבין כל מה שדיברו וכל מה שהתרחש סביבו במשך כל השנים הארוכות האלה, אבל בשביל מרטין הכי חשוב היה שהם, יחד איתו, נרתמו למשימה הענקית ללמד אותו לתקשר. האתגר הראשון היה ללמוד להשתמש בתוכנה שבחרו. אמו הקריאה לו את ההוראות, והמהירות שבה הוא הבין הפתיעה והביכה אותה. מה עוד הוא יודע שהיא לא קלטה כל השנים?

האתגר הבא היה להגדיל את אוצר המילים. תוכנת המחשב הגיעה עם מספר מצומצם של מילים ותמונות שרחוק מאוד מלהכיל את כל מה שמרטין רצה ויכול היה לומר. בכל יום ישבה איתו אימו שעות על גבי שעות להוסיף עוד ועוד מילים למילון. יום אחד הוסיפו צבעים למילון. אחרי שהם הכניסו את כל צבעי הקשת, אימו שאלה אותו איזה צבעים נוספים הוא רוצה במילון. אמרלד? דובדבן? פניו נשארו חתומים. טורקיז? הוא חייך והניע קלות את ראשו, והיא הוסיפה אותו למילון. אבל יותר מכול הוא רצה שתשאל אותו על צבע השמים בליל קיץ, אם זה לא יהיה במילון איך הוא יוכל לתאר אותם?

בינתיים, עם ההתקדמות ביכולת שלו לתקשר, גם גופו התחיל להתחזק. הוא הצליח להניע את ראשו מעט יותר, ולשבת זקוף יותר בכיסאו. גם וירנה המשיכה לדחוף אותו קדימה. יום אחד, שנה אחרי שלמד להשתמש בתוכנה שלו, שאלה וירנה אותו האם יוכל לתקן את המחשב שלה שהתקלקל. “כל הטכנאים במרכז ניסו ולא הצליחו”, היא אמרה לו. הוא היה מוכן לקחת את האתגר. שניהם ישבו מול המחשב. “ללחוץ על F1?” היא שאלה, והוא הניע את ראשו לצדדים לסמן לא. “מה לגבי F10?” הוא חייך, וכך הם המשיכו, היא שואלת, והוא עונה בהבעות פנים וניד ראש, עד שהמחשב שלה חזר לפעול. השמועה על ההצלחה התפשטה במרכז הרפואי, והוא הפך להיות אחד מצוות הטכנאים במרכז. גם במרכז ל”תקשורת אלטרנטיבית” שמעו על ההצלחה והזמינו אותו לעבוד אצלם כבודק תוכנות חדשות.

מה קרה בהמשך? כמו בסיפורי אגדות, קשה להאמין. מרטין פיסטוריוס למד להשתמש במקלדת, והיום הוא יכול פשוט להקליד מה שהוא רוצה לומר, והמחשב ממיר את מה שהוא כותב לקול. הוא הקים חברה לעיצוב אתרים, התקבל ללימודי מדעי המחשב בקולג’ וסיים בהצטיינות, כתב ספר, נתן הרצאה בטד, למד לנהוג, ואולי חשוב מכול, ב-2008 פגש את אהבת חייו, ג׳ואנה, עובדת סוציאלית. וב-2009, בהיותו בן 33, הם התחתנו.

תמונה: באדיבות מרטין פיסטוריוס

יש לך עוד תוכניות לעתיד?

“יש לי הרבה חלומות, למשל להצליח מאוד בקריירה שלי כמהנדס מחשבים, לכתוב עוד ספר. אנחנו גם מקווים להגדיל את המשפחה, לגדל ילד”.

מה היית הכי רוצה שאנשים ייקחו מהסיפור שלך?

“הסיפור שלי הוא בסופו של דבר סיפור על תקווה, על כוחה הלא ייאמן של הנפש, על החשיבות של אהבה ושל אמונה ואף פעם לא להפסיק לחלום. התקווה שלי היא שאחרי שאנשים יקראו את הספר שלי הם יחשבו על העולם קצת אחרת, יתייחסו לכל אחד בנדיבות, בהוקרה, בכבוד ובחמלה, בין אם הם חושבים שהאדם האחר מבין ובין אם לא. שיבינו שאדם אחד יכול לגרום לשינוי. ולבסוף, ליהנות ולהעריך יותר את החיים”.

שתפו את הכתבה:

מהארכיון: ילד רפאים

ריאיון מעורר מחשבה עם הילד ששקע בתרדמת בגיל 12, וכשחזר לחיים אחרי ארבע שנים אף אחד לא הבחין. כעשור הוא היה כלוא בתוך גופו – עד שאישה אחת הצליחה לגלות את החיים הסוערים מאחורי הגוף הדומם

דינה גורדון | 9 במרץ 2021 | פילוסופיה | 7 דק׳

צילום: Jeff Turnbulll

בדרכו הביתה מבית הספר, מרטין פיסטוריוס בן ה-12 תכנן את המכשיר האלקטרוני הבא שיבנה, משהו עוד יותר מתוחכם מהכוכב המהבהב שתלה על עץ חג המולד. ואז הוא נזכר שלפני שיצא מהבית הוא שכח להפעיל את האזעקה שבנה והתקין במו ידיו בכניסה לחדרו. מה אם אחיו ואחותו הקטנים ייכנסו לחדר ויהרסו את עולם הלגו המופלא שבנה? אבל הכאב הצורב בגרון הציק לו יותר מדי מכדי להיות טרוד באזעקה.

מרטין לא ידע שאותו יום, בינואר 1988, יהיה היום האחרון שבו ילך לבית הספר. כאב הגרון התפתח למחלה מסתורית שהפכה את כל חייו ואת חיי משפחתו. בשבועות ובחודשים הבאים גופו הלך ונחלש. הוא הפסיק לאכול ושקע במשך היום לשעות ארוכות של שינה. גם מוחו הלך ונחלש. בהתחלה הוא שכח עובדות, אחר כך הוא שכח דברים שאהב לעשות, כמו להשקות את עץ הבונזאי שלו, וגם שכח פנים מוכרות. אימו הראתה לו שוב ושוב תמונות של בני המשפחה בתקווה לעורר את זכרונו, אבל זה לא עזר. אט אט הוא הפסיק ליצור קשר עין, שכח מי הוא ואיפה הוא נמצא, ולבסוף שכח גם לדבר. המילים האחרונות שאמר לאימו לפני ששקע לגמרי בתרדמת היו בבית החולים ביוהנסבורג שבדרום אפריקה, שנה אחרי שחלה: “מתי הביתה?”

מרטין פיסטוריוס (הילד הבכור), עם הוריו ואחיו, לפני שחלה | [תמונה – באדיבות מרטין פיסטוריוס]

הרופאים היו אובדי עצות. סריקות המוח לא העלו דבר, ותרופה אחר תרופה שניסו לא עזרה. הוריו טלטלו אותו מבית חולים אחד למשנהו בכל רחבי דרום אפריקה, כתבו מכתבים נואשים למומחים בחו״ל שגם הם לא יכלו לעזור.

שנה אחרי שמרטין חלה הודו הרופאים שהוא סובל ממחלה ניוונית לא ידועה ושהם מיצו את כל אפשרויות הטיפול. הם אמרו שהוא נסוג למצב שיש לו מוח כשל תינוק בן שלושה חודשים, עם מודעות אפסית, וצפי של שנתיים לחיות, ויעצו בעדינות להוריו לטפל בו כמיטב יכולתם עד שמותו יביא גאולה לכולם.

אבל מרטין לא מת. יום אחד, אחרי ארבע שנים, מוחו החל לחזור לחיים, התמלא שוב במחשבות ובדמיונות, מודע לגמרי לסביבתו. אלא שמוחו, שהיה שוב מלא חיים, היה כלוא לחלוטין בתוך גופו – כמו בתוך קבר.

“אני חושב שהמוח שלי התחיל להתעורר בערך בגיל 16, ובגיל 19 הוא חזר לעצמו לגמרי. הייתי מודע לכל דבר, כמו אדם נורמלי. ידעתי מי אני, איפה אני נמצא, אבל המוח שלי היה לכוד בתוך גוף שלא יכולתי להשתמש בו. לא יכולתי לעשות שום סימן או צליל שאנשים יידעו שאני מודע. הייתי בלתי נראה, נער רפאים”, כתב פיסטוריוס בספרו Ghost Boy. היה צריך מישהו מיוחד, עם רגישות ויכולת הבחנה יוצאים מהכלל, עם אמפתיה וחמלה, שיבחין בסימני החיים הזערוריים שהוא הצליח לשדר, לשחרר את מוחו הכלוא ולאפשר לו לעוף לחיים מלאים.

“אתה צריך למות”

“אני מרגיש ממש רע, אני חושב שיש לי שפעת”, אמר מרטין להוריו באותו יום כשחזר מבית הספר. הוריו לא התרגשו במיוחד, והוא הלך לנוח בחדרו. אבל בימים ובשבועות הבאים מצבו הלך והחמיר. הוא בילה את רוב שעות היום בשינה, מכווץ כולו בתנוחת עובר, אחר כך הפסיק לאכול. אימו, ג’ואן, ניסתה לפתות אותו במאכלים שאהב, ואביו, רודני, בסיפורי הרפתקאות. הם אפילו ניסו להאכיל אותו בכוח, אבל גופו רק הלך ונחלש, והוא הלך והתנתק מכל מה ומי שסבבו אותו. בהדרגה עברה כל המשפחה לשגרת חיים שסבבה כולה סביב הטיפול בו.

אימו עזבה את עבודתה כטכנאית רנטגן כדי לטפל בו בבית, ואביו, מהנדס מכונות, ויתר על קידום בעבודה והשכים כל יום בחמש בבוקר כדי להסיע אותו למרכז טיפולי. כשחזרו הביתה הוא רחץ את מרטין, האכיל אותו, השכיב אותו לישון וכיוון את השעון לעוד שעתיים, כדי לשנות את תנוחתו של מרטין ולמנוע ממנו פצעי לחץ. כך במשך כל הלילה, עד חמש בבוקר למחרת – אז התחילה שוב אותה שגרה. כך עברו שלוש שנים, ארבע, שמונה, 12 שנים. חברים ובני משפחה התחילו להתרחק מהם, אולי חששו להידבק, אולי משום שכל חייהם סבבו רק סביב הטיפול במרטין.

גם בתוך המשפחה עצמה, העומס, האינטנסיביות והמתח המתמשכים שחקו את העצבים של כולם. ג’ואן, האם, הרגישה שהמשפחה מתפרקת לרסיסים, וכל אחד, ההורים והאחים הצעירים, מסתגר בתוך עצמו. “אנחנו צריכים להכניס אותו למוסד, שם יטפלו בו הרבה יותר טוב מאיתנו”, התחננה בפני בעלה. רודני, האב, חשב אחרת. הוא שמע פעם מחבר על אדם שהחלים מפוליו אחרי שנתיים וקיווה שגם מרטין יחלים. “אם נכניס אותו למוסד וזרים יטפלו בו, הוא לעולם לא יחלים”, הוא אמר, “הוא צריך להיות איתנו, בבית”.

הפשרה הייתה חצי יום במרכז טיפולי וחצי יום בבית. אבל הוויכוחים הסוערים בין ההורים הלכו והתלהטו. יום אחד, אחרי ויכוח קולני במיוחד, ג’ואן ניגשה למרטין, התבוננה בו ארוכות בכאב לב עצום ולבסוף אמרה: “אתה צריך למות”.

האם מרטין שמע את זה? כן, הוא שמע. אבל היא, ואף אחד אחר, לא ידעו שהוא שומע. במשך תשע השנים מאז שמוחו התעורר לגמרי אף אחד לא ידע זאת.

איך הרגשת כששמעת מה שאמך אמרה?

“הייתי בשוק ועצוב מאוד, אבל גם הבנתי מאין זה בא. בשבילה הייתי זיכרון דהוי של הילד שלה שהיא כל כך אהבה, שמת בגיל 12. האמת היא שאין בי שום כעס או טינה כלפיה. אני מרגיש אהבה וחמלה עצומה לאימי, אלו היו זמנים קשים מאוד בשבילה”.

גונב את תיבת הזהב

מרטין לא התעורר בבת אחת. בהתחלה הופיעו הבזקים של אורות וצלילים לא ברורים. אחר כך היו משפטים בודדים שקלט, כמו “יום הולדת 16” או “כדאי לגלח את זיפי הזקן שלו”, אחר כך שוב חשיכה. אחר כך שוב בליל של מראות וצלילים חסרי משמעות, כמו תינוק שלא מבין עדיין את העולם סביבו, ובהדרגה העולם נעשה מובן יותר ויותר: הפנים של אימא שמאכילה אותו, אבא רוחץ ומלביש אותו, שורת הדובונים שעל המיטה שלו, המשקל של פוקי הכלבלב על רגליו.

מרטין הרגיש שהוא כאילו עלה מתהום אפלה. הוא ניסה לאותת שהוא חזר, שהוא כאן. הוא ניסה לחייך, ניסה למקד את מחשבתו במאמץ עצום, מכוון, להניע את הראש או את הידיים, אבל כל המאמצים האלה, שבעיניו נראו עצומים, כמעט מעבר לכוחותיו, נראו מבחוץ רק כתנועות זעירות, המשך של העוויתות הבלתי רצוניות שהופיעו כל הזמן מאז שחלה.

“בהתחלה אחזה בי חלחלה נוראה ואחר כך אכזבה מרה. ידעתי שאבלה את שארית חיי חסר אונים לגמרי, בפחד, בתסכול ובבדידות”, הוא אומר. לשקוע חזרה לתוך החשיכה, לתוך המוות, הייתה בשבילו אפשרות מפתה, אבל החיים והגעגועים למשפחתו משכו חזרה חזק יותר.

אחד הדברים הכי חשובים בשביל מרטין באותם ימים קשים היה לדעת מה השעה. אם יידע מה השעה, הוא יוכל לספור את השניות, את הדקות ואת השעות שנותרו עד שיזיזו אותו ממסך הטלוויזיה שעליו רצה בלי הפסקה הסדרה על “בארני העליז” שהוא שנא כל כך, או מתי יגיע מישהו לשנות את התנוחה המכאיבה שבה הושיבו אותו ברשלנות רבה כל כך, והכי חשוב, מתי הוא ישמע סוף סוף את הצעדים של אביו שבא לקחת אותו הביתה. “השעות האלה בבית, עם המשפחה שלי, זה מה שהחזיק אותי בחיים”, הוא מתאר.

אז הוא לימד את עצמו לדעת מה השעה. בהתחלה הוא שם לב לצורות ולאורך האור והצל שנפלו סביבו במשך היום. אחר כך הוא לימד את עצמו לזכור מה בדיוק הייתה צורת הצללים כאשר הוא שמע במקרה שמישהו אמר מה השעה, או איזו תוכנית הייתה ברגע מסוים ברדיו או בטלוויזיה. כעבור כמה חודשים, הוא ידע בדיוק מה השעה לפי אורך הצללים. “אני יודע את זה עד היום”, הוא אומר.

לפעמים הוא היה מוכרח לברוח לעולם הדמיון כדי לא להשתגע. במיוחד באותן פעמים – פעמיים או שלוש בשנה – במשך עשר שנים, כאשר הוריו ואחיו היו יוצאים לחופשה שהיו זקוקים לה כל כך, ומעבירים אותו לבית מרפא מיוחד, שנראה יפה וקסום מבחוץ. גן יפה, מוסיקה קלאסית ומטפלות חייכניות ואדיבות. מאחורי הדלת הסגורה הדברים נראו אחרת.

“תאכל כבר, חמור ארור”, אחת המטפלות צעקה עליו. הוא פתח את הפה, ודייסה רותחת נשפכת לתוך גרונו. הוא הכריח את עצמו לבלוע, אבל בטנו התהפכה והוא הקיא את הכול החוצה. המטפלת צרחה, אספה את הקיא עם הכף ודחפה חזרה לתוך פיו. הוא ידע שהוא חייב לבלוע, אחרת היא תתרגז עוד יותר. “תבלע מהר, חתיכת זבל”. הוא בלע שוב במהירות מפחד שתכה אותו, או גרוע יותר, תתעלל בו מינית, כפי שכבר קרה פעמים רבות.

לפעמים הוא נתן לעצמו לעוף על כנפי הדמיון. יום אחד היה פיראט שהתגנב לאנייה של אויביו והחזיר את תיבת הזהב שהם גנבו מאביו. הוא התגנב אל הסיפון, חטף את התיבה והתחיל לברוח. פתאום אחד מהם הבחין בו וצעק: “גנב”, וכולם הסתערו לרדוף אחריו. הוא שלף את חרבו הבוהקת, שנצנוצי הזהב שלה סינוורו אותם, הם נפלו מייללים על הסיפון, והוא קפץ למים בתרועת ניצחון כשתיבת הזהב בידיו. “היו עוד דברים שאהבתי לדמיין”, הוא אומר לי. “לפעמים דמיינתי שאני טס בתוך ספינת חלל או שהכיסא החשמלי שלי עף עם טילים ורקטות, כאילו אני ג’יימס בונד. בתוך עולם הפנטזיה יכולתי לרוץ, לקפוץ, לשחות, להילחם ולנצח את כל אויביי”.

האם מישהו יכול היה להבחין בכל העולם המתפרץ, הרועש והגועש בתוך הגוף הדומם הזה?

“אני בטוחה שאתה יכול”

וירנה ואן דר ואלט, 23, הגיעה לעבוד במרכז הרפואי כשמרטין היה בן 25. פעמיים בשבוע היא הייתה מעסה את שריריו הכואבים בשמן מנדרינות או אקליפטוס, תוך שהיא מספרת לו על עצמה ועל מה שקורה בחייה. מרטין היה רגיל שאנשים סביבו מספרים, מרכלים ומדברים עם עצמם או עם אחרים על הסודות הכמוסים ביותר של חייהם, כי הם היו בטוחים שהוא לא מבין כלום. אף אחד לא דיבר ממש אליו – עד שהגיעה וירנה. היא דיברה איתו ממש כפי שהייתה מדברת עם כל אחד מחבריה. זאת הסיבה שמרטין עשה מאמץ אדיר להרים את ראשו, שבדרך כלל היה שמוט על חזהו, וליצור איתה קשר עין. זאת גם הסיבה שהוא נצר במחשבתו כל פרט וכל רגע מהפגישה איתה, ושיחזר אותם לעצמו אחר כך שוב ושוב. “וירנה ראתה שעיניי היו באמת החלונות לנשמתי, והיא הייתה משוכנעת יותר ויותר שאני מבין מה שהיא אומרת״.

חלפו עוד שנתיים, ווירנה השתתפה בסדנה שבה מומחים סיפרו על מכשירים אלקטרוניים שעוזרים לאנשים בעלי נכויות לתקשר. היא חזרה בהתרגשות לספר למרטין: “אתה חושב שאתה יכול לעשות את זה?” היא שאלה אותו, וענתה בעצמה בהחלטיות: “אני בטוחה שאתה יכול”.

וירנה שכנעה את הוריו של מרטין, ב-2001, כשהיה כבר בן 25, לקחת אותו לבדיקות ב”מרכז לתקשורת אלטרנטיבית”. שם אילמים ונכים במצב דומה לשלו יכולים ללמוד לתקשר, החל מהדרך הפשוטה ביותר של להצביע או למצמץ כאשר מראים להם תמונה או מילה ועד לשימוש בתוכנות מחשב ומכשירים אלקטרוניים מתוחכמים.

הבדיקה שעשו למרטין הייתה ברמה של הבנה בסיסית ביותר. למשל להתבונן אל לוח שעליו היו תמונות של חפצים פשוטים כמו כדור או כלב, ולקבע את המבט שלו על החפץ שאומרים לו. מכאן עברו ללוח עם חוגה. מרטין היה צריך לעצור את המחוג בעזרת מתג, בכל פעם שהוא הגיע לאובייקט שביקשו ממנו – אמבטיה, כריך, טלוויזיה, אימא, אבא.

הוריו התחלחלו כשהבינו שהוא שמע והבין כל מה שדיברו וכל מה שהתרחש סביבו במשך כל השנים הארוכות האלה, אבל בשביל מרטין הכי חשוב היה שהם, יחד איתו, נרתמו למשימה הענקית ללמד אותו לתקשר. האתגר הראשון היה ללמוד להשתמש בתוכנה שבחרו. אמו הקריאה לו את ההוראות, והמהירות שבה הוא הבין הפתיעה והביכה אותה. מה עוד הוא יודע שהיא לא קלטה כל השנים?

האתגר הבא היה להגדיל את אוצר המילים. תוכנת המחשב הגיעה עם מספר מצומצם של מילים ותמונות שרחוק מאוד מלהכיל את כל מה שמרטין רצה ויכול היה לומר. בכל יום ישבה איתו אימו שעות על גבי שעות להוסיף עוד ועוד מילים למילון. יום אחד הוסיפו צבעים למילון. אחרי שהם הכניסו את כל צבעי הקשת, אימו שאלה אותו איזה צבעים נוספים הוא רוצה במילון. אמרלד? דובדבן? פניו נשארו חתומים. טורקיז? הוא חייך והניע קלות את ראשו, והיא הוסיפה אותו למילון. אבל יותר מכול הוא רצה שתשאל אותו על צבע השמים בליל קיץ, אם זה לא יהיה במילון איך הוא יוכל לתאר אותם?

בינתיים, עם ההתקדמות ביכולת שלו לתקשר, גם גופו התחיל להתחזק. הוא הצליח להניע את ראשו מעט יותר, ולשבת זקוף יותר בכיסאו. גם וירנה המשיכה לדחוף אותו קדימה. יום אחד, שנה אחרי שלמד להשתמש בתוכנה שלו, שאלה וירנה אותו האם יוכל לתקן את המחשב שלה שהתקלקל. “כל הטכנאים במרכז ניסו ולא הצליחו”, היא אמרה לו. הוא היה מוכן לקחת את האתגר. שניהם ישבו מול המחשב. “ללחוץ על F1?” היא שאלה, והוא הניע את ראשו לצדדים לסמן לא. “מה לגבי F10?” הוא חייך, וכך הם המשיכו, היא שואלת, והוא עונה בהבעות פנים וניד ראש, עד שהמחשב שלה חזר לפעול. השמועה על ההצלחה התפשטה במרכז הרפואי, והוא הפך להיות אחד מצוות הטכנאים במרכז. גם במרכז ל”תקשורת אלטרנטיבית” שמעו על ההצלחה והזמינו אותו לעבוד אצלם כבודק תוכנות חדשות.

מה קרה בהמשך? כמו בסיפורי אגדות, קשה להאמין. מרטין פיסטוריוס למד להשתמש במקלדת, והיום הוא יכול פשוט להקליד מה שהוא רוצה לומר, והמחשב ממיר את מה שהוא כותב לקול. הוא הקים חברה לעיצוב אתרים, התקבל ללימודי מדעי המחשב בקולג’ וסיים בהצטיינות, כתב ספר, נתן הרצאה בטד, למד לנהוג, ואולי חשוב מכול, ב-2008 פגש את אהבת חייו, ג׳ואנה, עובדת סוציאלית. וב-2009, בהיותו בן 33, הם התחתנו.

תמונה: באדיבות מרטין פיסטוריוס

יש לך עוד תוכניות לעתיד?

“יש לי הרבה חלומות, למשל להצליח מאוד בקריירה שלי כמהנדס מחשבים, לכתוב עוד ספר. אנחנו גם מקווים להגדיל את המשפחה, לגדל ילד”.

מה היית הכי רוצה שאנשים ייקחו מהסיפור שלך?

“הסיפור שלי הוא בסופו של דבר סיפור על תקווה, על כוחה הלא ייאמן של הנפש, על החשיבות של אהבה ושל אמונה ואף פעם לא להפסיק לחלום. התקווה שלי היא שאחרי שאנשים יקראו את הספר שלי הם יחשבו על העולם קצת אחרת, יתייחסו לכל אחד בנדיבות, בהוקרה, בכבוד ובחמלה, בין אם הם חושבים שהאדם האחר מבין ובין אם לא. שיבינו שאדם אחד יכול לגרום לשינוי. ולבסוף, ליהנות ולהעריך יותר את החיים”.

שתפו את הכתבה:

כתבות נוספות שעשויות לעניין אותך
משפחות חזקות יוצרות חברה טובה. אז מדוע הפמיניזם הרדיקלי מנסה לשנות אותן?

איל לוינטר

המשפחה היא אבן היסוד של כל התרבויות האנושיות. הדבק שהחזיק את החברה יחד במשך דורות ושימש כמצע...

מיהו המהנדס שמאחורי הטכנולוגיה המתקדמת בעולם?

רקפת תבור

הביולוג האבולוציוני פרופ' ריצ'רד דוקינס, מהאתאיסטים הנודעים בעולם, כתב כי "הדי-אן-אי נושא מידע בצורה הדומה מאוד...

שיעורים מפחידים לחיים

ד"ר משה רט

בקטע מתוך תוכנית "מצלמה נסתרת" שפורסם ביוטיוב, עומדת באמצע מסדרון של בית מלון ילדה קטנה בעלת שיער שחור ארוך, לבושה בשמלה לבנה ואוחזת...

אברה קדברה: הסיפורים שמאחורי הקסם

דינה גורדון

כשדיוויד קופרפילד ריחף באוויר מעל קהל בהופעה חיה ב-1992, הוא הפעים את העולם וגרם לרבים לתהות מה הטריק שלו – האם השתמש במנוף,...

מה לא בסדר עם העולם?

ג'יימס סייל

ב-1910 התפרסם ספרו של העיתונאי והסופר הפורה ג.ק. צ'סטרטון, "מה לא בסדר עם העולם". למי שלא מכיר את יצירותיו הנפלאות, אני ממליץ עליהן בחום....

דוסטוייבסקי הותיר אחריו יצירת מופת, שכעת הפכה לנבואה המגשימה את עצמה

ג'ף מיניק, איל לוינטר

לפני כ-150 שנה שלח הסופר פיודור דוסטוייבסקי את פרקיו הראשונים בספרו המתהווה "שדים" לעיתון "השליח...

מה הסיבה לפרוץ המגפה? החשיבה הקלאסית רומזת על המקור

ג'יימס סייל, מאיה מזרחי

רבים חשים ייאוש מול הגורל שנכפה עליהם בשנה האחרונה מבלי שביכולתם לעשות כמעט דבר. עסקים נסגרו, אנשים איבדו את...

האודיסיאה: סיפור הרפתקאות פשוט בן 2,800 שנה, או כלי פסיכולוגי לשיפור עצמי?

ג'יימס סייל

נוהגים להתייחס היום אל "האודיסאה", אחד מסיפורי המסעות המפורסמים ביותר במיתולוגיה היוונית, כאל...

שתפו: