"אז את אחת מאלה שעושים תחקירים באינטרנט לפני שהם הולכים לרופא?" אני שואלת את א' ממרכז הארץ (השם המלא שמור במערכת).

"אני עושה 'דוקטורט' בכל נושא רפואי שאני צריכה לדעת עליו משהו… דוגמה קיצונית הייתה לי למשל לפני שנתיים. אבחנו אצלי גידול בבלוטת יותרת התריס. חמישה רופאים שונים שהלכתי אליהם רצו לעשות ניתוח". א' ביקשה שיסבירו לה איך בדיוק עושים את הניתוח. "ידעתי מה לשאול כי קראתי באינטרנט", היא מספרת. אחד מהרופאים הסביר ומה שהוא הסביר ממש לא מצא חן בעיניה. היא החליטה לחפש דרכים נוספות. "חיפשתי [דרך האינטרנט] בכל העולם. מצאתי בעיר קטנה בפלורידה… שם היה רופא שהתמחה בניתוח הספציפי הזה ופיתח דרך מאד נקייה ואלגנטית לעשות אותו". על פי דרישתם היא שלחה את תוצאות הבדיקות שלה לפלורידה "ובסופו של דבר הם אמרו: 'אין לך שום דבר'. פשוט ניצלתי בעזרת האינטרנט".

הסיפור האישי של א' משקף תופעה נפוצה מאוד, כפי שמסביר אבינועם רכס, פרופסור לנוירולוגיה בבית חולים הדסה: "התרבות הדיגיטלית העכשווית הפקיעה את הידע מידי הרופאים. אנו חיים כיום ב'גלקסיית המידע' כאשר עשרות מיליונים של אתרים ברשת עוסקים בכל היבט אפשרי של הרפואה. עם מעט הפרזה ניתן להגדיר את המציאות החדשה: הרופא משמש כ'דעה שנייה' והאינטרנט הוא הקובע את הדעה הראשונה", כך הוא כותב במאמר "מהיפוקרטס לפייסבוק" שהציג בכנס "מערכת הבריאות בעידן הדיגיטלי" ב- 2010.

ד"ר דוד רייר מרצה בכיר בחוג לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה באוניברסיטת בר אילן מדגיש את השינוי שחל ביחס של המטופל לרופא כתוצאה מכך: "הרופא כבר איננו הדמות החצי מיסטית בחלוק הלבן", הוא אומר, "אלא יותר ספק ידע, והמטופל הוא צרכן שמאתגר את הידע שלו עם הרבה שאלות והשוואות".

האם כולם מרוצים משפע המידע שזמין לכולם ומהשינוי ביחסים שבין רופא למטופל? יש פנים לכאן ולכאן.

עידן של שיתוף פעולה

ד"ר שמואל גבעון, רופא משפחה בקופת חולים כללית מספר על שני מחקרים שערך בנושא של חיפוש מידע רפואי בגוגל. לדבריו רוב הרופאים הביעו שביעות רצון מהתופעה ולא הרגישו מאוימים וגם פציינטים הרגישו שיפור בתהליך הטיפולי. "אני אישית יוזם דברים כאלה. פציינט יושב אצלי ואני שולף מידע מאתרי מידע, כמובן [אתרים] רפואיים מבוססים, לא משהו אקראי מהאינטרנט שלא בהכרח יש לו ביסוס מדעי. למשל", הוא מספר, "בא אלי בתחילת השבוע פציינט ששאל על טיפול בלייזר בנוגע לבעיה מסוימת בציפורניים. ואז בנוכחותו פתחתי את המאגר 'אפ-טו-דייט', שהוא מאגר רפואי מעולה, ובאמת ראינו שאין שום עדות מוסמכת שהטיפול מועיל, וכך גם הוא מרוצה וגם אני".

הרופאים כיום מוצפים במידע, מסביר ד"ר גבעון, כי "הידע ברפואה מכפיל את עצמו כל תשעה חודשים". בלתי אפשרי להיות מעודכנים באופן שוטף בכל הידע הזה, ולכן שיתוף הפעולה עם המטופלים חיוני ביותר, הוא אומר וממשיך: "למרבה הפלא יש פציינטים שהתמחו בבעיה הספציפית שלהם יותר טוב מהרופאים, כי הם אספו כל מידע שקיים בעולם בנושא הזה", הוא אומר.

דוגמה מופלאה לשיתוף פעולה כזה הוא סיפורו של דייב דה ברונקרט (62) מבוסטון, ארה"ב. ב-2007 הוא הלך לעשות צילום שגרתי בגלל כאבים שחש בכתף. תוצאות הבדיקות היו קשות: התברר שיש לו סרטן כליות סופני עם גרורות בכל הגוף. לאחר שהתגבר על ההלם הראשוני עשה ברונקרט מה שהיה רגיל לעשות כבר שנים רבות, לחפש מידע באינטרנט, כפי שהוא מספר בהרצאה הסוחפת ומעוררת ההשראה שנשא ב-TED. הוא מצא באתר הרפואי המכובד WebMd ובאתרים נוספים, שאורך החיים הממוצע שנותר לו הוא 24 שבועות. וכאן נכנס רופא המשפחה שסיפק לו מידע חיוני: "תתחבר לקהילה מקוונת של מטופלים", הוא הציע לו. מקהילת המטופלים, חולי סרטן כמוהו, הוא קיבל תמיכה נפשית וגם מידע נוסף חשוב: יש תרופה ניסיונית שלפעמים עובדת. "במרבית בתי החולים אין את [התרופה] ואפילו לא יספרו לך שהיא קיימת", אמרו לו, "אבל יש ארבעה רופאים בכל ארה"ב שנותנים את זה, והנה מספרי הטלפון שלהם". ברונקרט החליט לקחת את התרופה שכרוכה בתופעות לוואי קשות מאד. הוא נעזר בניסיונם האישי של חברי הקהילה כיצד להתמודד עם תופעות הלוואי וחודשיים לאחר שהחל לקחת את התרופה הגידול הצטמק לפחות משליש, והגרורות המשיכו להעלם בהדרגה.

כיום הוא מרצה מבוקש בכל העולם, בתוך הממסד הרפואי ומחוצה לו. הוא חוזר ומספר על שיתוף הפעולה המופלא שהיה לו עם קהילת המטופלים המקוונת ועם רופא המשפחה שלו שעזרו לו להחלים.

הסיסמה שלו, עליה הוא חוזר בסגנון ראפ, כשהוא חבוש במשקפיים כהים ומזמין את הקהל להצטרף היא: Let patients Help,

Let patients Help, Let patients Help

הבנת הנקרא

"האם באמת תמיד מעצימים את המטופל כאשר הוא מוצף בשפע של מידע"? שואל פרופ' רכס במאמר שלו "מהיפוקרטס לפייסבוק".

ד"ר אברהם קוטן, מנהל המערך האונקולוגי בקריה הרפואית רמב"ם, טוען שזה עלול להיות בעייתי. יש להיזהר משימוש בלתי מבוקר בשפע המידע שזמין לכל אחד ברשת, הוא אומר. "כדי להבין לעומק לא מספיק לקרוא. לפעמים זה אפילו בעייתי כי לא מבינים מה שקוראים והאינטרפרטציות הן לא נכונות".

ד"ר גבעון מוסיף שיש גם עודף מידע שעלול לגרום לנזק, למשל גישה חופשית לתוצאות של בדיקות. "אני כל הזמן נתקל באנשים שכותבים לי 'אני בחרדה, אני בפאניקה, כי הבדיקה שלי חרגה וקראתי באינטרנט שזה יכול להיות סרטן'. ב-99 אחוז מהמקרים אלה חריגות קטנות שהן לא משמעותיות. המטופל יכול להיות פרופסור למתמטיקה או מומחה למכונאות אבל אין לו שום אפשרות בשום פנים ואופן לפענח את המשמעות של חריגה בבדיקת מעבדה".

למה מחפשים תשובות ברשת?

למה את מחפשת מידע באינטרנט, אני שואלת את ק' ממרכז הארץ (השם המלא שמור במערכת). למה את לא שואלת את הרופא שלך?

"מעניין אותי לדעת מה פירוש כל המונחים הרפואיים. יש כל מיני מילים שאנחנו לא מבינים. אז אני נכנסת לאינטרנט ופשוט כותבת את המילה", אומרת ק'.

אם היית מבקשת מהרופא הסבר נוסף?

"הוא כבר כמעט זרק אותי יום אחד מהחדר. אין לו זמן. נראה לך שבבתי החולים יש לרופאים זמן? ורופא המשפחה צריך לקבל חולה כל עשר דקות". יש רופאים שמסבירים יותר, אבל זה לא רופא רגיל מהשורה.

ד"ר קוטן מוסיף מניסיונו האישי כ"סנדלר שהולך יחף": "אני הייתי פציינט השנה, אז ראיתי את זה. אתה בא לרופא והוא בכלל לא מסתכל עליך, הוא מתקתק לתוך המחשב. בחוץ יש עוד אנשים שמחכים. ולכן אנשים איבדו את האמון".

יש עוד עניין, הוא מוסיף: "פעם היינו יותר בעלי חמלה. עד היום אני לא מסתכל על השעון מתי אני הולך מבית החולים. לא היו שעות. זה השתנה היום. כל סולם הערכים השתנה בחברה שלנו. כשאני אומר את הדברים האלה אומרים לי שאני דינוזאור. פעם המערכת הייתה מבוססת על אמון שמי שעושה את הרפואה הוא הגון ועושה את הדברים לטובת החולה והוא יודע מה שהוא עושה. היום האמון הזה לא עובד. חלק מההתנהגות של הרופאים גרמה לכך".

העולם כולו השתנה

ד"ר רייר נותן הסבר רחב יותר לשינוי ביחסי רופא-מטופל. "בשנות החמישים", הוא אומר, "היה דגש על סמכות. סמכות של מומחים וסמכות של הממסד: הרופא יודע הכי טוב. המומחה, המדען יודע הכי טוב.

בשנות השישים החלו להתפתח תנועות ומגמות חברתיות שערערו על סמכות זו. אנשים התחילו לשאול שאלות, להיות מעורבים יותר ולקחת יותר אחריות אישית לאופן שבו דברים שונים מתנהלים. בתחום הבריאות המגמות האלה באו לביטוי באופן ספציפי בשתי תופעות שתרמו לעידן החדש של יחסי רופא-מטופל", מספר ד"ר רייר וממשיך, "האחת, חולי איידס שחיו בשולי החברה וחשו שהממסד הרפואי לא ממהר לחפש תרופות למחלה שלהם, והשנייה, נשים, חולות בסרטן השד, שגם להן הממסד הרפואי לא מיהר להקדיש משאבים למחקר ופיתוח תרופות. שתי הקבוצות האלו החלו לפעול באופן עצמאי, ללמוד כל מה שנכתב במחקר הרפואי, לחפש תרופות בעצמן, ולאתגר את הרופאים בשאלות".

"ואז מגיע האינטרנט לעולם", הוא אומר, "לעולם שבו אנשים כבר נמצאים בתהליך של שינוי. הם רוצים לקחת יותר אחריות ולהיות שותפים להחלטות שנוגעות לחייהם, והאינטרנט מספק להם שפע של מידע שהם יכולים להשתמש בו לשם כך".

עדיין רוצים נחמה

מה עם חולים שמרגישים חוסר ביטחון במצב הזה? האם אנשים מרגישים שמשהו חסר להם, מישהו שיגיד להם מה לעשות במצב הקשה בו הם נתונים, אני שואלת את ד"ר רייר.

"אכן, אנחנו לא יכולים לבטל את התרומה המיוחדת של הרופא", הוא עונה. "הרבה אנשים מפחדים כשהם חולים… עדיין החולה לא רוצה לקחת את כל האחריות.

"במיוחד כשיש משהו מכאיב, משהו מסוכן, ככל שזה יותר מאיים אנשים עדיין רוצים רופא עם אמפטיה, רופא עם לב, רופא שאכפת לו… במיוחד אם מישהו מאד חולה. אם לרופא יש את הכריזמה לעודד את החולה להמשיך, לא להתייאש, ההיבט האנושי עדיין חשוב".

"האתגר שלנו היום", מסכם ד"ר רייר, "הוא לנהל נכון את המפגש בין רופא-מטופל. כמה אוטונומיה הרופא נותן למטופל וכמה כבוד המטופל נותן לסמכות, לידע ולניסיון הקליני שיש לרופא. לרופאים צעירים שגדלו עם הפייסבוק, זה אולי יותר טבעי ורופאים מבוגרים יותר אולי רואים בכך יותר אתגר לסמכות שלהם".